Planurile de partajare a datelor identificate în Registrul meu de sănătate au fost respinse – Strategia


Planurile controversate de partajare a datelor despre înregistrarea sănătății mele dezafectate în mod implicit în scopuri de cercetare și sănătate publică au fost reduse în liniște, cu aranjamentele de bază necesare pentru eliberarea datelor încă nefiind în vigoare.

iTnews poate dezvălui că Departamentul Sănătății a întârziat lansarea primelor seturi de date desidentificate provenite din sistemul de înregistrare digitală a sănătății de 2 miliarde de dolari a guvernului federal până anul viitor.

Sub cadrul de utilizare a datelor secundare, Datele de identificare identificate provenite din Registrul sănătății mele urmau să fie partajate în mod automat în scopuri de sănătate publică și de cercetare începând cu 2020, cu excepția cazului în care persoanele au optat prin controalele de acces la Registrul meu de sănătate.

Cadrul prevede că datele de identificare pot fi publicate pentru o varietate de scopuri, inclusiv dezvoltarea sau îmbunătățirea serviciilor de sănătate, dezvoltarea de produse sau servicii de îngrijire a sănătății noi sau îmbunătățite și elaborarea politicii de sănătate guvernamentale.

Legislația a fost adoptată în 2018 pentru a adăuga noi garanții la Registrul meu de sănătate exclude în mod explicit eliberarea de date identificate din registrul de sănătate digital oricărui asigurator.

Un purtător de cuvânt a spus iTnews că, în ciuda cadrului de utilizare a datelor secundare care prevedea că datele vor fi publicate în acest an, departamentul „acum nu a anticipat că date vor fi publicate în cadrul cadrului înainte de 2021”.

Întârzierea pare a fi redusă la problemele care stabilesc principiile critice de guvernare și confidențialitate pe care cadrul de utilizare a datelor secundare le consideră necesare pentru publicarea datelor.

„Toate aranjamentele critice de guvernare, securitate, confidențialitate și tehnică vor trebui să fie aplicate înainte ca datele să fie publicate în cadrul cadrului”, a declarat purtătorul de cuvânt la aproape doi ani de la lansarea inițială a cadrului.

Aceasta include Consiliul de guvernare a datelor, o caracteristică critică a cadrului de utilizare a datelor secundare însărcinat cu evaluarea aplicațiilor pentru accesul la datele de evidență a sănătății Mea și identificarea datelor care trebuie eliberate prin evaluarea riscurilor.

Consiliul de administrație va cuprinde membri ai Agenției australiene pentru sănătate digitală (ADHA) și a Institutului australian de sănătate și bunăstare (AIHW), precum și o serie de experți independenți din domeniile epidemiologiei, cercetării, furnizării serviciilor, științei datelor și vieții private .

„Nici Consiliul de guvernare a datelor, nici procesul de aplicare pentru utilizarea datelor sistemului meu de înregistrare a sănătății nu au fost stabilite”, a declarat purtătorul de cuvânt, adăugând că nu au fost încă prezentate cereri de utilizare a datelor secundare.

Planul de punere în aplicare pentru eliberarea de date, precum și elaborarea „regulii care va impune cerințe persoanelor care se ocupă de informațiile despre Registrul meu de sănătate în scopuri de cercetare și sănătate publică”, este de asemenea introdus, potrivit departamentului.

Infrastructura tehnică necesită să sprijine primirea și consiliul de administrare a datelor și evaluarea solicitării de acces la datele din Registrul meu de sănătate, inclusiv registrul public pentru publicarea rezultatelor, este în continuare similară pentru a fi elaborată.

„Departamentul de Sănătate lucrează în prezent cu ADHA și AIHW (în calitate de Custodian Data) pentru a dezvolta sfaturi pentru guvern să stabilească pregătirea pentru schimbul de date viitoare”, a spus purtătorul de cuvânt, cu activități de evaluare a datelor în curs de desfășurare.

Doar 64.000 de înregistrări nu vor împărtăși date de identificare

În cadrul cadrului de utilizare a datelor secundare, departamentul s-a stabilit pe un an abordare de renunțare la eliberarea de date de sănătate desidentificate din Registrul meu de sănătate în scopuri de cercetare și sănătate publică.

Abordarea necesită ca o persoană de conectare individuală în fișa sa digitală de sănătate și să selecteze manual butonul „Nu participă” în secțiunea dedicată utilizării secundare a datelor.

Dar iTnews poate dezvălui, de asemenea, doar 63.504 – sau 0,28 la sută – australienii cu un registru de sănătate al meu au ales să nu partajeze date desidentificate, sugerând că majoritatea persoanelor se află în întuneric cu privire la controale.

„La 2 februarie 2020, proporția înregistrărilor active care au preferat să nu participe la utilizarea secundară a datelor este de 0,28 la sută”, a spus purtătorul de cuvânt.

Acest lucru nu este surprinzător, având în vedere că mai puțin de 10 la sută dintre australienii cu un registru medical meu s-au autentificat vreodată, conform celor mai recente cifre furnizate de Agenția digitală pentru sănătate.

"Din iulie 2012, numărul total de înregistrări de acces de către un consumator este de 2,07 milioane", a spus ADHA în răspunsurile la întrebările privind notificarea din estimările senatului anul trecut.

În prezent, există 22,68 milioane de înregistrări despre sănătatea mea, puțin peste jumătate din care (13 milioane) au date în ele.

Mai mult decât 2,5 milioane de australieni eligibil pentru un My Health Record a decis să nu aibă un record digital creat pentru ei în perioada de șase luni de renunțare între iulie 2018 și ianuarie 2019.



Source link

Lasă un răspuns